Une Fenotte [1] à la maison pour soulager les familles

Service d’handisitting de la délégation départementale du Rhône de l’APF (Association Française des Paralysés de France) a bâti un projet d’aide, dédié aux aidants (parents, famille) de personnes en situation de handicap dépendantes et vivant à domicile. Ce projet innovant appelé « les Fenottes », comporte trois volets :

• Le volet du répit par la venue à domicile d’une "Fenotte".
• Le groupe de parole des aidants : lieu d’écoute et d’échanges entre les aidants familiaux.
• La formation des aidants familiaux.

La volonté de maintenir le plus longtemps possible les personnes handicapées à leur domicile, implique le rôle prépondérant et grandissant des proches. La loi du 11 février 2005 instaure un droit à la compensation du handicap en matière d’aides humaines, techniques ou animalières, un renforcement de l’intégration des personnes handicapées et la primauté de leur projet de vie. La personne handicapée peut donc bénéficier d’une prestation de compensation humaine pour le maintien à son domicile. Dans ce cadre, il existe une prestation humaine de dédommagement pour les aidants familiaux qui, dans les faits, exerçent cette fonction.

Cela exige l’innovation des formes de services d’accompagnement de la personne, personnalisées et adaptées (Service Accompagnement à la Vie Sociale, service médico-social, service d’aide et d’accompagnement à domicile). Ce maintien à domicile exige aussi beaucoup de l’entourage, famille et proches, évoqués dans la loi sous le terme « d’aidants » familiaux.

Ce changement lexical n’est pas sans retentissement. Il traduit la prise de conscience que la famille, lorsqu’elle existe, est un des piliers de la présence continue auprès de la personne handicapée. Elle n’est plus seulement la famille, mais l’aidant familial et dans ce sens à besoin d’aide, de reconnaissance, de structure, de répit et d’indemnisation, notion qui a été introduite dans la loi. Cette indemnisation traduit la reconnaissance du « travail » que représente l’activité des aidants familiaux et la valorise en tant que telle.

Mais vivre avec une personne handicapée dépendante (comme conjoint, parent ou fratrie) et assurer la continuité quotidienne de la présence, engendre de nombreuses difficultés et un épuisement pour la famille qui a besoin de temps de répit. Pour mettre en place cette aide, l’APF a réalisé entre Janvier et Mars 2008, une enquête de besoin auprès des adhérents du groupe Parents de l’APF du Rhône et a mis en ligne le site internet www.fenottes-apf.fr. De septembre à décembre 2008, les 10 premières « fenottes » ont été recrutées. Les premiers « fenottages » ont eu lieu dès Février 2009.

Ce projet d’aide a bénéficié d’un soutien de l’APF Nationale, de la DDASS, du Conseil Général du Rhône, de l’APICIL et de AG2R… Le bilan est très positif. Les fenottages réalisés ont entrainé de nouvelles demandes, les fiches d’évaluation expriment la satisfaction des aidants familiaux et des personnes handicapées.

Les réunions d’information auprès des associations de malades ont confirmé que ce projet répondait à une attente, elles vont toutes relayer l’information auprès de leurs adhérents. Plusieurs d’entre elles souhaitent d’ailleurs s’associer au projet.