L’environnement familial, et plus spécifiquement parental, est une variable essentielle dans l’épanouissement et le développement de chaque enfant.

A travers son action, qui s’inscrit dans un projet plus large de valorisation des compétences et savoirs (le projet européen Eclas)[1] dont il est tête de liste, le Centre de la Gabrielle - Mutualité Fonction Publique a souhaité promouvoir le rôle et la place des parents et les compétences développées par les mères et pères de personnes en situation de handicap mental.

Centre de la Gabrielle–Mutualité fonction publique

Des ateliers au service de la parole

Ainsi, des nombreux ateliers d’écriture ont eu lieu, sur une base régulière (environ tous les mois et demi) pour permettre aux parents d’exprimer et de conceptualiser les compétences qu’ils avaient acquises au contact de leur enfant en situation de handicap mental. Mené conjointement avec le Collège Coopératif de Paris, partenaire du projet européen Eclas, chaque atelier a abouti à l’écriture d’un journal, corrigé et validé par les parents.

Chaque journal va au-delà d’un retour sur le parcours personnel, puisqu’il met en exergue les compétences mêmes des parents de personnes en situation de handicap, selon le tryptique : savoir, savoir-être, savoir-vivre.

Comment accepter la différence de son enfant ? Quelles sont les "astuces" développées par les parents au contact de leur enfant en situation de handicap mental ? Comment faire entendre sa voix de parents au sein des institutions et des structures d’accueil ? Mais également des thématiques telles que la sexualité, le rôle de la fratrie, le rapport aux institutions, le rôle du père, les projets d’avenir.

Toutes ces questions - la liste n’étant pas exhaustive - ont fait l’objet d’un travail de recherche. Ces ateliers d’écriture ont également permis aux parents d’échanger et de croiser leurs savoirs et connaissances, eu égard au développement personnel et à l’épanouissement de leur enfant en situation de handicap mental.

Une démarche sociologique

Bien plus qu’un simple échange, il s’agit là d’une démarche sociologique visant à reconnaître et faciliter la parole des parents de personnes en situation de handicap, par le biais d’ateliers d’écriture. Ceux-ci vont faire l’objet de plusieurs réalisations :

• une publication, qui reprendra et structurera les journaux des ateliers d’écriture, avec la participation des parents,
• un film qui porte sur ce travail de recherche et qui vise à laisser les parents s’exprimer sur leurs savoirs et leurs compétences, et à sensibiliser d’autres parents, mais également les institutions et les structures d’accueil.

Les caractéristiques du projet Eclas

Le projet européen Eclas a bénéficié de nombreuses présentations lors de manifestations diverses (conférences, présentations etc.) auprès d’acteurs variés (personnes en situation de handicap, parents, acteurs de l’économie sociale, entreprises, institutions). Une plaquette de présentation du projet en général a été élaborée et diffusée à 2000 exemplaires.

Concernant la mise en place de ce projet de recherche-action, le Centre de la Gabrielle - Mutualité Fonction Publique a contacté tous les parents d’enfants en situation de handicap mental qui pouvaient être intéressés par la démarche. Douze parents se sont impliqués activement dans cette action et ont contribué largement à son déroulement. D’autres parents ont manifesté leur souhait d’être informés des avancées de cette recherche.

Le film a été diffusé lors du colloque organisé le 13 juin 2008, devant un public composé de personnes en situation de handicap, de parents, mais également de responsables politiques, d’institutions et de professionnels du secteur social et médico-social.

Il sera par la suite diffusé à l’ensemble des personnes et structures intéressées ainsi qu’aux acteurs-clés : DDASS, DRASS, Conseil Régional, Conseil Général, MDPH, Union européenne, Ministère de la santé etc.

La reconnaissance des compétances parentales

Le travail sur les compétences parentales va devoir être présenté plus spécifiquement à de nombreuses structures intéressées (ESAT, Entreprises Adaptées, réseau mutualiste, réseau des Collèges Coopératifs, etc.).

Au niveau européen, le Centre de la Gabrielle - Mutualité Fonction Publique communiquera auprès des partenaires transnationaux au projet Eclas (The Orchardville Society, Belfast et Koninklijke Effatha Guyot Groep, Pays-Bas) et d’associations européennes, telles qu’EASPD (European Association for Service Providers for People with Disabilities) et Social Economy Europe (réseau d’acteurs de l’économie sociale).

D’autres présentations du travail sur les compétences parentales ont déjà été effectuées, auprès de plusieurs organisations, telles le Réseau des Hautes Etudes des Pratiques Sociales, l’IUT de Montreuil ou encore une conférence à l’Usine (Saint-Denis 93).

Innovation et sensibilisation au cœur de notre projet

L’innovation

Les parents sont des acteurs essentiels du handicap car ils constituent la "cellule première" de développement de l’enfant puis de l’adolescent et de l’adulte en situation de handicap. Par cette démarche, nous avons cherché ensemble à identifier et valoriser toutes ces compétences, souvent informelles, qui ont été développées au contact d’un enfant en situation de handicap mental.

Ces compétences sont une réelle valeur ajoutée en terme de développement personnel de la personne en situation de handicap mental. L’implication des parents à ce projet va dans le sens d’une meilleure prise en compte de leur expérience, au profit des personnes en situation de handicap mental.

Ce projet ne consiste pas à montrer comment éduquer son enfant en situation de handicap mental, mais à valoriser les aptitudes et savoirs des parents vis-à-vis de leur enfant en situation de handicap mental, en situant les parents en tant qu’acteurs premiers du développement de leur enfant.

La sensibilisation

Le Centre de la Gabrielle - Mutualité Fonction Publique est le producteur d’un film retraçant l’expérience de recherche action effectuée dans ce projet. Ce film - "Nous, parents" - promeut la reconnaissance de la valeur de la parole de tous les parents, y compris ceux qui ne sont pas engagés dans une démarche militante ou associative. Support audiovisuel destiné au grand public, ce film constituera un outil de sensibilisation en contribuant à :

• favoriser la prise en compte de l’expérience et des compétences des parents dans le cadre institutionnel (institutions étatiques mais également structures d’accueil) ; "parents-acteurs" plutôt que "parents-clients",
• développer et expliciter la démarche de valorisation des compétences parentales à travers les témoignages des parents,
• valoriser la parole des parents et mettre en exergue le rôle qu’ils jouent dans le développement de leur enfant en situation de handicap mental,
• créer des effets d’entraînements dans la pratique des acteurs et des politiques publiques, pour une meilleure coopération entre tous les acteurs : personnes en situation de handicap mental, parents, professionnels et institutions.